Workshop reuniu especialistas e famílias na luta contra tumor pediátrico raro

Nos dias 7 e 8 de novembro, o primeiro workshop do International Consortium on Pediatric Adrenocortical Tumor (ICPACT) reuniu pesquisadores e profissionais da saúde de vários países, estudantes e famílias afetadas pela mutação do gene TP53, associada ao tumor de córtex adrenal pediátrico (TCA). Essa condição é rara, mas tem alta incidência no Paraná e em Santa Catarina, com uma taxa cerca de 20 vezes superior à média mundial. O evento foi organizado pelo diretor-científico do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, Bonald Figueiredo, e realizado no Centro Infantil Boldrini, em Campinas.

Bonald ressaltou a relevância do encontro para a troca de conhecimento entre profissionais e famílias. “Esse workshop é um marco importante na luta contra o TCA. A participação ativa das famílias não só enriqueceu as discussões científicas, mas também proporcionou um entendimento mais profundo das necessidades daqueles que enfrentam essa difícil condição”, afirmou.

Participação de pacientes e famílias

Entre os momentos mais emocionantes do evento, destacaram-se os depoimentos das famílias, que compartilharam suas histórias de luta contra o câncer e a importância do diagnóstico precoce. Maria Eduarda Woinarovicz, hoje com 18 anos e estudante de Psicologia, lembrou-se da luta contra o tumor, diagnosticado quando tinha apenas 3 anos e meio. “O acesso à informação e a divulgação sobre os tipos de câncer são essenciais. É preciso que as pessoas saibam como reconhecer os sinais e ter o apoio adequado. Eu gostaria de ajudar outras famílias, assim como a minha foi ajudada, através do apoio psicológico”, realçou Maria Eduarda, que após vencer a doença se dedica a transformar sua experiência em algo positivo para os outros.

Ela também mencionou o impacto profundo que sua mãe teve no processo de superação: “Minha mãe sempre dizia que queria ver o que eu me tornaria. Infelizmente, ela não está mais aqui para ver, mas tenho certeza de que ela ficaria muito orgulhosa do meu caminho.” A mãe de Maria Eduarda também tinha a mutação do gene TP53 e faleceu em decorrência de um câncer.

O relato de Roberto Woinarovicz, pai de Maria Eduarda, também trouxe à tona a importância do acolhimento no tratamento. “O Hospital Pequeno Príncipe fez toda a diferença na nossa trajetória. A rapidez no diagnóstico e o tratamento eficiente fizeram com que, poucos dias após a cirurgia, ela já estivesse brincando. O acolhimento da equipe médica foi fundamental”, frisou Roberto, visivelmente emocionado.

Outras vozes de pais e familiares, como a de Michele Ferracine, mãe de um menino diagnosticado com câncer de adrenal, também se destacaram durante o painel. Michele enfatizou a importância do diagnóstico precoce, não apenas para salvar vidas, mas também para melhorar a qualidade do atendimento. “Saber da mutação genética na minha família trouxe uma nova perspectiva sobre como os profissionais de saúde devem tratar o caso do meu filho e dos nossos familiares. Esse diagnóstico mudou nossa trajetória e nos trouxe segurança para buscar o acompanhamento adequado”, contou Michele, que salientou como a informação sobre a mutação ajudou a evitar complicações em sua própria saúde e na de sua família.

Maria Ivonete Tramuntinn, mãe de Michele, compartilhou sua experiência de luta contra o câncer, que passou a ter um novo significado depois do diagnóstico genético. “Quando fiz o exame e descobri a mutação, pude buscar os tratamentos mais adequados. Mas a prevenção no Brasil ainda é muito limitada, e a cultura de exames genéticos preventivos ainda precisa ser difundida”, pontuou Ivonete, reforçando a necessidade de um olhar mais atento para a genética como ferramenta crucial na detecção precoce de doenças.

A participação de Cheryl Berno, diagnosticada com câncer de adrenal aos 49 anos, também trouxe uma perspectiva adulta sobre a doença. Cheryl, que enfrentou dificuldades para encontrar informações sobre sua condição rara, tornou-se uma defensora ativa de políticas públicas e melhores condições para o diagnóstico e tratamento de doenças raras. “A falta de informação é um dos maiores desafios. Eu sou uma sobrevivente, mas muitas pessoas não têm a mesma sorte. A conscientização é a chave para salvar vidas”, ponderou Cheryl.

Ampliação da triagem

Raul C. Ribeiro, pesquisador do St. Jude Children’s Research Hospital, reforçou a necessidade de uma triagem genética mais ampla no Brasil. “O diagnóstico precoce não só salva vidas, mas também reduz os custos para o sistema de saúde e evita o sofrimento prolongado das famílias”, declarou Raul, explicando que a detecção da mutação TP53 permite prevenir o câncer em estágios iniciais, o que é fundamental para melhorar o prognóstico.

Segundo a médica Gabriela Luiz, do Hospital Pequeno Príncipe, especialista em oncologia pediátrica, a colaboração entre as famílias e a comunidade médica é essencial para implementar protocolos de triagem genética mais amplos no país, o que pode ser um divisor de águas no tratamento das crianças afetadas pela mutação no TP53. “A troca de informações entre diferentes países e profissionais é fundamental para o avanço no entendimento e na prática clínica, além de promover uma conscientização maior sobre a importância do diagnóstico precoce, que pode salvar vidas”, disse Gabriela.

Figueiredo, que tem dedicado mais de 28 anos ao estudo do TCA, citou os avanços no diagnóstico e no tratamento, lembrando que a mutação genética TP53, identificada em mais de 90% dos casos no Paraná e Santa Catarina, é um dos principais focos da pesquisa. “A detecção precoce, com testes genéticos ainda na maternidade, é essencial para melhorar as chances de tratamento e cura. Esse workshop foi uma oportunidade única para compartilhar os resultados de nossas pesquisas e integrar ainda mais a comunidade científica global”, explicou Bonald.

Camila Daiggi, oncologista pediátrica do Centro Boldrini, também abordou a importância da detecção precoce e do diagnóstico genético. “Embora o tumor de córtex adrenal seja raro, ele é curável se diagnosticado precocemente. Este workshop é fundamental para fortalecer a rede de profissionais e instituições que trabalham juntos para melhorar as taxas de cura”, opinou Camila, respaldando que a colaboração entre países e centros de pesquisa é crucial para combater a doença de forma eficaz.