De paciente do Hospital Pequeno Príncipe a pesquisadora do IPP

 

Quando Maria Eduarda Woinarovicz ainda era um bebê, um simples teste genético realizado na maternidade de Araucária, município na região metropolitana de Curitiba, revelou que ela tinha a mutação R337H – um marcador que indicava risco elevado de desenvolver tumores do córtex da glândula adrenal (TCA). O diagnóstico precoce foi um divisor de águas. A história de Maria Eduarda, que começou com o desespero de seus pais ao descobrir a mutação, transformou-se, anos depois, em um exemplo de resiliência e superação, refletindo o impacto de um diagnóstico e tratamento rápidos na vida de uma criança.

Maria Eduarda tem hoje 19 anos e está no terceiro semestre do curso de Psicologia da Uniandrade, em Curitiba. Mas sua trajetória vai além das salas de aula. Ela é também uma das jovens iniciantes da pesquisa científica no Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe (IPP). Ironicamente, teve tratamento cirúrgico precoce com cura no Hospital Pequeno Príncipe (HPP) pela mesma equipe com a qual agora trabalha e que considera sua segunda família. A história dela, além de um testemunho de resistência, é um exemplo de como a ciência e o apoio psicológico podem ser forças poderosas de transformação para aqueles que enfrentam doenças raras e desafiadoras.

A descoberta precoce e o papel da triagem neonatal

A mutação genética TP53 p.R337H, responsável pelo TCA, é rara no exterior, mas pode ser identificada precocemente por meio da triagem neonatal no Paraná, onde há a maior incidência da mutação e esse tipo de tumor. Como explica Bonald Figueiredo, diretor-científico do IPP, “em geral, as famílias mantêm contato com nossa equipe mesmo depois de terminar o acompanhamento, aos 15 anos. Quando ela decidiu estudar psicologia, tivemos um interesse particular por ser uma especialidade muito procurada nesta pesquisa. Uma das consequências da mutação é o impacto emocional permanente, e Maria Eduarda, com sua formação e experiência, pode contribuir imensamente para essa área”.

De fato, a trajetória de Maria Eduarda reflete uma rara exceção. “Infelizmente, a experiência dela é uma exceção. A maioria das crianças diagnosticadas com TCA no Brasil tem baixa escolaridade e não chega ao ensino médio, quanto mais à universidade”, aponta Bonald. No entanto, Maria Eduarda superou todas as expectativas. Ela não apenas venceu o câncer, mas agora, como estudante de psicologia e pesquisadora, busca ajudar outros, especialmente no contexto psicológico que envolve o diagnóstico precoce de doenças raras.

 

Uma história de superação pessoal e familiar

O diagnóstico precoce de Maria Eduarda permitiu que ela fosse operada quando o tumor ainda era muito pequeno (início do estágio I), que é tratável apenas com cirurgia. Para Bonald, esse cenário é excepcional. “Os casos em que o teste neonatal identificando a mutação, seguido do trabalho de vigilância com o olhar atento dos pais para os sinais do tumor, garante o diagnóstico precoce em 90% dos casos, e com o ultrassom para os demais 10%, com o trabalho adicional do médico que monitora cada criança. Apenas 6% das crianças com teste positivo para mutação desenvolvem o tumor de córtex adrenal.”

Esse achado precoce possibilitou uma cirurgia bem-sucedida, e Maria Eduarda seguiu uma recuperação tranquila. “Foi extremamente importante. Como foi descoberto cedo, não houve complicações. Fiz a cirurgia, e deu tudo certo”, ela lembra, com um sorriso tímido, porém seguro. Contudo, o que poderia ter sido uma simples história de cura se tornou algo muito mais profundo para a jovem.

Com a morte de sua mãe, cinco anos atrás, em decorrência de um câncer (era portadora da mesma mutação), Maria Eduarda encontrou em seu luto uma motivação para a psicologia. Ela sabia que queria ajudar outras famílias a lidar com as angústias com as quais ela própria e sua família viveram. “Minha mãe sempre me influenciou a continuar com o meu objetivo de ser psicóloga. O desejo de ajudar as pessoas, especialmente aquelas que estão passando pelo que nós passamos, se tornou meu combustível. E o Instituto Pelé Pequeno Príncipe foi a chave para que eu seguisse esse caminho.”

 

A iniciação científica e o apoio psicológico às famílias

Foi com o apoio do médico Bonald Figueiredo e sua equipe que Maria Eduarda começou a participar das atividades científicas do IPP. “Fomos sempre acompanhados pela equipe desde o diagnóstico até os 15 anos, com revisões regulares. O apoio que recebemos foi além do imaginado. Eu cresci vendo essa relação de carinho e apoio, e quando entrei para a faculdade o desejo de ajudar outras famílias me impulsionou a participar da pesquisa”, explica Maria Eduarda.

Hoje, ela trabalha em um estudo retrospectivo sobre o tumor de córtex adrenal na infância, área que ela conhece de forma íntima. A experiência pessoal de Maria Eduarda se reflete diretamente em seu trabalho com as famílias de crianças diagnosticadas com TCA. “Quando alguém recebe um diagnóstico de câncer, sente-se completamente impotente. Agora imagine isso em uma criança, muitas vezes um bebê. O desespero aflige a família. Como ajudar? Como fazer com que tudo dê certo?”, relata, com empatia. “É nesse momento que a informação é essencial. Ajudamos a racionalizar as questões, orientando para a solução mais rápida possível, com a ajuda de médicos e assistentes sociais.”

Além disso, Maria Eduarda oferece suporte emocional às famílias, contando sua própria experiência e ajudando a diminuir o medo e a incerteza que tomam conta dos pais. “Acredito que minha trajetória me ajuda a me conectar com essas famílias de uma maneira que talvez mais ninguém consiga. Cada história me toca profundamente, pois vejo a minha própria história refletida nelas.”

 

O futuro de Maria Eduarda: pesquisa e psicologia

Ao falar sobre seu futuro profissional, Maria Eduarda se mostra determinada. “Quero continuar contribuindo com a pesquisa científica. Agradeço muito ao doutor Bonald e a toda a equipe por me proporcionarem essa oportunidade. Eu sempre imaginei que, ao seguir meu caminho, conseguiria fazer algo que deixaria minha mãe muito orgulhosa.”

O exemplo de Maria Eduarda é um farol de esperança para outras crianças e adolescentes diagnosticados com a mutação R337H. A pesquisa no IPP, que visa a melhorar a comunicação, o acompanhamento e o monitoramento depois do teste neonatal, além de realizar o teste de DNA para todos os parentes do lado materno ou paterno, dando aconselhamento genético e orientação sobre os riscos de câncer na idade adulta (com 94% dos casos de câncer), continua avançando, com novos módulos e testes que buscam identificar outras mutações e melhorar o acompanhamento das crianças e adultos. Depois que a equipe descobriu que pode haver também outras mutações hereditárias associadas e relacionadas com câncer, o grupo se prepara para a terceira etapa de testes neonatais e vigilância, a ser iniciada ainda em 2025.

“Com a Maria Eduarda, vemos que a pesquisa científica vai além da teoria. Ela é a prova de que a ciência pode salvar vidas, transformar trajetórias e, acima de tudo, oferecer uma segunda chance para aqueles que mais precisam”, conclui Bonald Figueiredo.

Maria Eduarda, que uma vez foi uma paciente, hoje é uma pesquisadora, uma psicóloga em formação e um exemplo de superação e dedicação. Ela encontrou na dor e no sofrimento de sua família uma força para mudar o destino de outros. Como ela mesma diz: “O importante é procurar ajuda o mais rápido possível. Quanto mais cedo o diagnóstico, mais chances de sucesso.” Sua história é a prova viva de que, na luta contra o câncer, o tempo pode ser o maior aliado.

Para ir além:

Workshop reuniu especialistas e famílias na luta contra tumor pediátrico raro

IPP na mídia:

A história de Maria Eduarda é contada em reportagem na RPC TV

 

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