{"id":1719,"date":"2024-11-13T10:31:35","date_gmt":"2024-11-13T13:31:35","guid":{"rendered":"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/?post_type=noticias&#038;p=1719"},"modified":"2025-04-25T10:48:59","modified_gmt":"2025-04-25T13:48:59","slug":"workshop-reuniu-especialistas-e-familias-na-luta-contra-tumor-pediatrico-raro","status":"publish","type":"noticias","link":"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/en\/noticias\/workshop-reuniu-especialistas-e-familias-na-luta-contra-tumor-pediatrico-raro\/","title":{"rendered":"Workshop reuniu especialistas e fam\u00edlias na luta contra tumor pedi\u00e1trico raro"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_1921\" aria-describedby=\"caption-attachment-1921\" style=\"width: 2820px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1921 size-full lazyload\" data-src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241108_182437-1.jpg\" alt=\"\" width=\"2820\" height=\"1836\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAAAAACH5BAEKAAEALAAAAAABAAEAAAICTAEAOw==\" style=\"--smush-placeholder-width: 2820px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 2820\/1836;\" \/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1921 size-full\" src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241108_182437-1.jpg\" alt=\"\" width=\"2820\" height=\"1836\" \/><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-1921\" class=\"wp-caption-text\">Comitiva do IPP presente no 1\u00ba primeiro workshop do International Consortium on Pediatric Adrenocortical Tumor (ICPACT) em Campinas, no Centro Boldrini.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Nos dias 7 e 8 de novembro, o <strong>primeiro workshop do <em>International Consortium on Pediatric Adrenocortical Tumor<\/em> (ICPACT)<\/strong> reuniu pesquisadores e profissionais da sa\u00fade de v\u00e1rios pa\u00edses, estudantes e fam\u00edlias afetadas pela muta\u00e7\u00e3o do <strong>gene TP53<\/strong>, associada ao <strong>tumor de c\u00f3rtex adrenal pedi\u00e1trico (TCA)<\/strong>. Essa condi\u00e7\u00e3o \u00e9 rara, mas tem alta incid\u00eancia no Paran\u00e1 e em Santa Catarina, com uma taxa cerca de 20 vezes superior \u00e0 m\u00e9dia mundial. O evento foi organizado pelo diretor-cient\u00edfico do <strong>Instituto de Pesquisa Pel\u00e9 Pequeno Pr\u00edncipe, Bonald Figueiredo<\/strong>, e realizado no <strong>Centro Infantil Boldrini<\/strong>, em Campinas.<\/p>\n<p>Bonald ressaltou a relev\u00e2ncia do encontro para a troca de conhecimento entre profissionais e fam\u00edlias. &#8220;Esse workshop \u00e9 um marco importante na luta contra o TCA. A participa\u00e7\u00e3o ativa das fam\u00edlias n\u00e3o s\u00f3 enriqueceu as discuss\u00f5es cient\u00edficas, mas tamb\u00e9m proporcionou um entendimento mais profundo das necessidades daqueles que enfrentam essa dif\u00edcil condi\u00e7\u00e3o&#8221;, afirmou.<\/p>\n<figure id=\"attachment_1945\" aria-describedby=\"caption-attachment-1945\" style=\"width: 3888px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1945 size-full lazyload\" data-src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/img_6848.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAAAAACH5BAEKAAEALAAAAAABAAEAAAICTAEAOw==\" style=\"--smush-placeholder-width: 3888px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 3888\/2592;\" \/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1945 size-full\" src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/img_6848.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" \/><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-1945\" class=\"wp-caption-text\">Para Bonald Figueiredo, o evento foi um marco importante na luta contra o TCA, pois possibilitou a troca de conhecimento entre profissionais e fam\u00edlias.<\/figcaption><\/figure>\n<h3><strong>Participa\u00e7\u00e3o de pacientes e fam\u00edlias<\/strong><\/h3>\n<p>Entre os momentos mais emocionantes do evento, destacaram-se os depoimentos das fam\u00edlias, que compartilharam suas hist\u00f3rias de luta contra o c\u00e2ncer e a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce. <strong>Maria Eduarda Woinarovicz<\/strong>, hoje com 18 anos e estudante de Psicologia, lembrou-se da luta contra o tumor, diagnosticado quando tinha apenas 3 anos e meio. \u201cO acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e a divulga\u00e7\u00e3o sobre os tipos de c\u00e2ncer s\u00e3o essenciais. \u00c9 preciso que as pessoas saibam como reconhecer os sinais e ter o apoio adequado. Eu gostaria de ajudar outras fam\u00edlias, assim como a minha foi ajudada, atrav\u00e9s do apoio psicol\u00f3gico\u201d, real\u00e7ou Maria Eduarda, que ap\u00f3s vencer a doen\u00e7a se dedica a transformar sua experi\u00eancia em algo positivo para os outros.<\/p>\n<p>Ela tamb\u00e9m mencionou o impacto profundo que sua m\u00e3e teve no processo de supera\u00e7\u00e3o: \u201cMinha m\u00e3e sempre dizia que queria ver o que eu me tornaria. Infelizmente, ela n\u00e3o est\u00e1 mais aqui para ver, mas tenho certeza de que ela ficaria muito orgulhosa do meu caminho.\u201d A m\u00e3e de Maria Eduarda tamb\u00e9m tinha a muta\u00e7\u00e3o do gene TP53 e faleceu em decorr\u00eancia de um c\u00e2ncer.<\/p>\n<figure id=\"attachment_1953\" aria-describedby=\"caption-attachment-1953\" style=\"width: 3888px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1953 size-full lazyload\" data-src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/img_6866.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAAAAACH5BAEKAAEALAAAAAABAAEAAAICTAEAOw==\" style=\"--smush-placeholder-width: 3888px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 3888\/2592;\" \/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1953 size-full\" src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/img_6866.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" \/><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-1953\" class=\"wp-caption-text\">Maria Eduarda Woinarovicz teve o tumor diagnosticado quando tinha apenas 3 anos e meio. Hoje, com 18 anos, \u00e9 estudante de Psicologia e vai fazer inicia\u00e7\u00e3o cient\u00edfica no IPP.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>O relato de <strong>Roberto Woinarovicz<\/strong>, pai de Maria Eduarda, tamb\u00e9m trouxe \u00e0 tona a import\u00e2ncia do acolhimento no tratamento. &#8220;O Hospital Pequeno Pr\u00edncipe fez toda a diferen\u00e7a na nossa trajet\u00f3ria. A rapidez no diagn\u00f3stico e o tratamento eficiente fizeram com que, poucos dias ap\u00f3s a cirurgia, ela j\u00e1 estivesse brincando. O acolhimento da equipe m\u00e9dica foi fundamental&#8221;, frisou Roberto, visivelmente emocionado.<\/p>\n<p>Outras vozes de pais e familiares, como a de <strong>Michele Ferracine<\/strong>, m\u00e3e de um menino diagnosticado com c\u00e2ncer de adrenal, tamb\u00e9m se destacaram durante o painel. Michele enfatizou a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce, n\u00e3o apenas para salvar vidas, mas tamb\u00e9m para melhorar a qualidade do atendimento. \u201cSaber da muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica na minha fam\u00edlia trouxe uma nova perspectiva sobre como os profissionais de sa\u00fade devem tratar o caso do meu filho e dos nossos familiares. Esse diagn\u00f3stico mudou nossa trajet\u00f3ria e nos trouxe seguran\u00e7a para buscar o acompanhamento adequado\u201d, contou Michele, que salientou como a informa\u00e7\u00e3o sobre a muta\u00e7\u00e3o ajudou a evitar complica\u00e7\u00f5es em sua pr\u00f3pria sa\u00fade e na de sua fam\u00edlia.<\/p>\n<p><strong>Maria Ivonete Tramuntinn<\/strong>, m\u00e3e de Michele, compartilhou sua experi\u00eancia de luta contra o c\u00e2ncer, que passou a ter um novo significado depois do diagn\u00f3stico gen\u00e9tico. \u201cQuando fiz o exame e descobri a muta\u00e7\u00e3o, pude buscar os tratamentos mais adequados. Mas a preven\u00e7\u00e3o no Brasil ainda \u00e9 muito limitada, e a cultura de exames gen\u00e9ticos preventivos ainda precisa ser difundida\u201d, pontuou Ivonete, refor\u00e7ando a necessidade de um olhar mais atento para a gen\u00e9tica como ferramenta crucial na detec\u00e7\u00e3o precoce de doen\u00e7as.<\/p>\n<p>A participa\u00e7\u00e3o de <strong>Cheryl Bern<\/strong>o, diagnosticada com c\u00e2ncer de adrenal aos 49 anos, tamb\u00e9m trouxe uma perspectiva adulta sobre a doen\u00e7a. Cheryl, que enfrentou dificuldades para encontrar informa\u00e7\u00f5es sobre sua condi\u00e7\u00e3o rara, tornou-se uma defensora ativa de pol\u00edticas p\u00fablicas e melhores condi\u00e7\u00f5es para o diagn\u00f3stico e tratamento de doen\u00e7as raras. \u201cA falta de informa\u00e7\u00e3o \u00e9 um dos maiores desafios. Eu sou uma sobrevivente, mas muitas pessoas n\u00e3o t\u00eam a mesma sorte. A conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 a chave para salvar vidas\u201d, ponderou Cheryl.<\/p>\n<figure id=\"attachment_1949\" aria-describedby=\"caption-attachment-1949\" style=\"width: 3888px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1949 size-full lazyload\" data-src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/img_6864.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAAAAACH5BAEKAAEALAAAAAABAAEAAAICTAEAOw==\" style=\"--smush-placeholder-width: 3888px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 3888\/2592;\" \/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1949 size-full\" src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/img_6864.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" \/><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-1949\" class=\"wp-caption-text\">Durante o workshop, as fam\u00edlias puderam compartilhar as suas hist\u00f3rias de luta contra o c\u00e2ncer e refor\u00e7ar a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><strong>Amplia\u00e7\u00e3o da triagem<\/strong><\/h3>\n<p><strong>Raul C. Ribeiro<\/strong>, pesquisador do <strong>St. Jude Children\u2019s Research Hospital<\/strong>, refor\u00e7ou a necessidade de uma triagem gen\u00e9tica mais ampla no Brasil. \u201cO diagn\u00f3stico precoce n\u00e3o s\u00f3 salva vidas, mas tamb\u00e9m reduz os custos para o sistema de sa\u00fade e evita o sofrimento prolongado das fam\u00edlias\u201d, declarou Raul, explicando que a detec\u00e7\u00e3o da <strong>muta\u00e7\u00e3o TP53<\/strong> permite prevenir o c\u00e2ncer em est\u00e1gios iniciais, o que \u00e9 fundamental para melhorar o progn\u00f3stico.<\/p>\n<p>Segundo a m\u00e9dica <strong>Gabriela Luiz<\/strong>, do <strong>Hospital Pequeno Pr\u00edncipe<\/strong>, especialista em oncologia pedi\u00e1trica, a colabora\u00e7\u00e3o entre as fam\u00edlias e a comunidade m\u00e9dica \u00e9 essencial para implementar protocolos de triagem gen\u00e9tica mais amplos no pa\u00eds, o que pode ser um divisor de \u00e1guas no tratamento das crian\u00e7as afetadas pela muta\u00e7\u00e3o no TP53. \u201cA troca de informa\u00e7\u00f5es entre diferentes pa\u00edses e profissionais \u00e9 fundamental para o avan\u00e7o no entendimento e na pr\u00e1tica cl\u00ednica, al\u00e9m de promover uma conscientiza\u00e7\u00e3o maior sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce, que pode salvar vidas\u201d, disse Gabriela.<\/p>\n<p>Figueiredo, que tem dedicado mais de 28 anos ao estudo do TCA, citou os avan\u00e7os no diagn\u00f3stico e no tratamento, lembrando que a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica TP53, identificada em mais de 90% dos casos no Paran\u00e1 e Santa Catarina, \u00e9 um dos principais focos da pesquisa. &#8220;A detec\u00e7\u00e3o precoce, com testes gen\u00e9ticos ainda na maternidade, \u00e9 essencial para melhorar as chances de tratamento e cura. Esse workshop foi uma oportunidade \u00fanica para compartilhar os resultados de nossas pesquisas e integrar ainda mais a comunidade cient\u00edfica global&#8221;, explicou Bonald.<\/p>\n<p><strong>Camila Daiggi<\/strong>, oncologista pedi\u00e1trica do Centro Boldrini, tamb\u00e9m abordou a import\u00e2ncia da detec\u00e7\u00e3o precoce e do diagn\u00f3stico gen\u00e9tico. \u201cEmbora o tumor de c\u00f3rtex adrenal seja raro, ele \u00e9 cur\u00e1vel se diagnosticado precocemente. Este workshop \u00e9 fundamental para fortalecer a rede de profissionais e institui\u00e7\u00f5es que trabalham juntos para melhorar as taxas de cura\u201d, opinou Camila, respaldando que a colabora\u00e7\u00e3o entre pa\u00edses e centros de pesquisa \u00e9 crucial para combater a doen\u00e7a de forma eficaz.<\/p>\n<figure id=\"attachment_1941\" aria-describedby=\"caption-attachment-1941\" style=\"width: 3888px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1941 size-full lazyload\" data-src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/foto2-cor.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAAAAACH5BAEKAAEALAAAAAABAAEAAAICTAEAOw==\" style=\"--smush-placeholder-width: 3888px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 3888\/2592;\" \/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-1941 size-full\" src=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/foto2-cor.jpg\" alt=\"\" width=\"3888\" height=\"2592\" \/><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-1941\" class=\"wp-caption-text\">O workshop reuniu pesquisadores, profissionais de sa\u00fade, estudantes e fam\u00edlias no Centro Boldrini, em Campinas.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"featured_media":1921,"template":"","cat_noticias":[],"class_list":["post-1719","noticias","type-noticias","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.2 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Workshop reuniu especialistas e fam\u00edlias na luta contra tumor pedi\u00e1trico raro - Instituto de Pesquisa Pel\u00e9 Pequeno Principe<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pelepequenoprincipe.org.br\/noticias\/workshop-reuniu-especialistas-e-familias-na-luta-contra-tumor-pediatrico-raro\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Workshop reuniu especialistas e fam\u00edlias na luta contra tumor pedi\u00e1trico raro - Instituto de Pesquisa Pel\u00e9 Pequeno Principe\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"&nbsp; Nos dias 7 e 8 de novembro, o primeiro workshop do International Consortium on Pediatric Adrenocortical Tumor (ICPACT) reuniu pesquisadores e profissionais da sa\u00fade de v\u00e1rios pa\u00edses, estudantes e fam\u00edlias afetadas pela muta\u00e7\u00e3o do gene TP53, associada ao tumor de c\u00f3rtex adrenal pedi\u00e1trico (TCA). 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